Grundsätze

Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen richten ihre fachliche und politische Arbeit an den Bedürfnissen und den Interessen von behinderten und chronisch kranken Menschen und deren Angehörigen aus. Sie fördern die Selbstbestimmung behinderter und chronisch kranker Menschen.

Der Umgang mit Wirtschaftsunternehmen darf die Unabhängigkeit der Selbsthilfe nicht einschränken und muss transparent sein. Damit die Neutralität und Unabhängigkeit der Selbsthilfe auch künftig gewahrt wird, haben die maßgeblichen Spitzenorganisationen der Selbsthilfe (hier: NAKOS) bereits seit längerer Zeit ausführliche Leitsätze veröffentlicht. Diese stehen allen Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen zur Verfügung. Darüber hinaus beraten die maßgeblichen Spitzenorganisationen der Selbsthilfe die Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen über die Zielsetzung und den Regelungsgehalt dieser Leitsätze in der Praxis.

Mit der nachfolgenden Erklärung verpflichtet sich der Verein und auch unsere SelbsthilfeGruppe(n) OvarSHG zur Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit.

Die Erklärung wurde von den oben genannten maßgeblichen Spitzenorganisationen der Selbsthilfe und den Verbänden der Krankenkassen auf Bundesebene erarbeitet und basiert auf den bereits existierenden Leitsätzen der organisierten Selbsthilfe und wurde von uns übernommen, angepasst und hier eingestellt.

Es uns wichtig zu zeigen, dass wir uns als Verein, zusammen mit unseren Selbsthilfegruppen, uns offen und transparent an die Leitsätze halten.

Zusammenstellung der Informationen zu unserer Organisation - aufgegliedert in 10 Punkte:

1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr unserer Organisation:
Verein für GynKD.e.V. / Schwerp. Eierstockkrebs
Wrangelstr. 12 | 24539 Neumünster
Gründungsjahr: 2016

Umbenennung in: Verein für Gyn. Krebserkrankungen Deutschland e.V. / Schwerpunkt ESK - 2021
Vorher: Eierstockkrebs Deutschland e.V. : 2016 - 2021

2. Satzung:
Unsere Satzung finden Sie unter dem Menüpunkt: Satzung

3. Datum des letzten Freistellungsbescheides:
Der letzte Freistellungsbescheid ist datiert auf den 05.08.2021

4. Name und Funktion der wesentlichen Entscheidungsträger: Der Vorstand besteht derzeit aus drei Personen - Siehe Reiter: Unser Vorstand

5. Berichte über die Tätigkeiten unserer Organisation
finden Sie unter dem Reiter: Tätigkeitsberichte

6. Personalstruktur:
Wir beschäftigen keine bezahlten ArbeitnehmerInnen; alle Tätigkeiten werden ehrenamtlich und unentgeltlich
von uns geleistet.

7. Unser Positionspapier zu Mitteln:
Klare Orientierung auch an den BAG Leitsätzen

8. Geschäftsberichte - Siehe Reiter: Geschäftsbericht

9. Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten:
Es besteht keine gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten. Werbung und Sponsoring finden maximal im gesetzlich vorgegebenen Rahmen statt.

10. Namen juristischer oder natürlicher Personen, deren jährliche Zuwendung mehr als 10%
unserer gesamten Jahreseinnahmen ausmachen:
Keine

Die Veröffentlichung und regelmäßige Aktualisierung dieser Angaben sind Voraussetzung für die
Registrierung von „Initiative Transparente Zivilgesellschaft“.

Wir haben eine klare Position

Eierstockkrebs und jede andere Unterleibskrebserkrankung ist mehr als eine schwere Krebserkrankung, denn sie betrifft immer die ganze Familie in einem besonderen Maße, durch die Schwere des Eingriffs und die späte Diagnosestellung, führt sie deshalb zu weitreichenden Traumata, Ängsten und Beschwerden - nicht nur bei den betroffenen Frauen selbst!

Unterleibskrebs bedarf dringend einer UMFASSENDEN UND ZUGEWANDTEN sowie KONTINUIERLICHEN Therapie und Behandlung, sowie einer andauernden Begleitung und Nachsorge. Und dies ein (Über-)Leben lang!

Leider wissen dies die Wenigsten. Oftmals herrscht Unkenntnis über eine richtige, kompetente Behandlung /Therapie und häufig wird leider NICHT an ausgewiesene Kompetenzzentren über- oder verwiesen!

Dies alles führt dazu, dass Frauen während und nach der Therapie immer noch nicht die richtige, notwendige Behandlung bekommen. Sie sind zudem oftmals tief verunsichert - sowohl in Bezug auf ihre Behandlung aber auch in Bezug auf die Kompetenz der Ärzte und Therapeuten, während und nach der Behandlung.

Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist es, die betroffenen Frauen umfassend aufzuklären und ihnen Wege zu bestehenden Hilfsmöglichkeiten, sowie zu Kompetenzzentren aufzuzeigen und gleichzeitig an ihre rechtlichen Möglichkeiten zu erinnern: Zum Beispiel: Sich eine Zweitmeinung ein zu holen!

Wir vermitteln betroffenen Frauen fundiertes Fachwissen und helfende Kontakte, aktivieren und beraten sie und zugleich begleiten wir sie bei ihrer individuellen Therapieentscheidung. Darüber hinaus gründen und betreuen wir Eierstockkrebs-OvarSH-Selbsthilfegruppen, in denen Austausch, Informationsweitergabe und die Hilfe zur Selbsthilfe im Vordergrund stehen.

Desweiteren bringen wir mit unserer zielgerichteten, professionellen und zugewandten Arbeit die verschiedenen Unterleibserkrankungen in das Bewusstsein der Öffentlichkeit, um auch präventiv auf die Symptome dieser Krankheiten aufmerksam zu machen.

In Gesprächen in unseren SHGs wird u.a. die Akzeptanz in Hinblick auf die eigene Erkrankung gefördert, sowie einen kompetentern, selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung animiert, begleitet und unterstützt! In all unserer Arbeiten folgen wir IMMER den Grundsätzen von Unabhängigkeit und Transparenz.

Auf politischer Ebene wollen wir vehement und eindringlich darauf hinwirken, dass eine hochkarätige, adäquate und umfassende Behandlung und Therapie, laut Leitlinie - von erkrankten Patientinnen zwingend erforderlich ist und zum jetzigen Zeitpunkt dringend flächerndeckend verbessert werden muss.

Wir sehen uns zudem als politische Stimme von Eierstockkrebspatientinnen - aber auch von Patientinnen mit einer anderen Unterleibskrebserkrankung und verfolgen unsere formulierten Ziele in enger Zusammenarbeit mit unseren Partnern und Experten, auf allen Ebenen unnachgiebig! Dazu stehen wir und dafür setzen wir uns konsequent ein!