Das 6. Bundestreffen Eierstockkrebs findet vom 17. -20.9. 2020 in Hamburg/UKE statt!

Wir freuen uns auf 2020 und über die Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Schmalfeldt und dem UKE

Wir freuen uns auf 2020 und über die Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Schmalfeldt und dem UKE

Das nächste Bundestreffen findet in enger Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Schmalfeldt und ihrem Team im UKE in HAMBURG statt!

Wir freuen uns erneut auf geballte Kompetenz und viele fundierte Informationen rund um Eierstockkrebs!

Wir freuen uns aber auch euch "live" kennen zu lernen, euch wieder zu treffen und auf die vielen aktuellen und brandneuen Informationen zu ESK !

Das bieten wir auf unseren Bundestreffen:

  • Fundierte und umfassende "Up-to-Date" Informationen rund um das Thema Eierstockkrebs
  • Interessante und verständliche Fachvorträge durch hochkarätige Experten
  • Hilfreiche Informationen zum Umgang mit der Erkrankung und dessen Folgen
  • Geführte Gesprächskreise und Workshops zu ausgewählten Themen rund um ESK
  • Vernetzung und weiterführende Kontakte
  • Austausch mit Gleichbetroffenen und Ärzten
  • Kreative Begleitprogramme
  • Motivierende Erfahrungen
  • Plattformen für Angehörige/Zugehörige
  • Rat und Taten
  • HilfeHotline und Begleitung/Coaching durch die Erkrankung
  • "Meet the Expert"/ "Speed-Dating-Runden mit Ärzten"


Hotel/Unterkunft und Übernachtung in direkter Nähe:

Wichtiger Hinweis zum Bundestreffen ESK in HH vom 17.-20.9.2020 im UKE / Martinistr. 52

Liebe Frauen,

Wir stecken jetzt schon voll in der Planung des Bundestreffens ESK 2020 in Hamburg....

Da es in HH extrem schwer ist, Hotels für uns komplett zu blocken habt ihr nun die Möglichkeit über booking.com das Dorint Hotel Eppendorf / Martinistr. 72, direkt neben dem Veranstaltungsort im UKE ( ca. 200 Meter) zu buchen. Über booking.com bekommt ihr exquisite Stornobedingungen bis 24h vor Anreise kostenlos! Wenn ihr direkt beim Hotel bucht, sind die Stornobedingungen anders.

Wir raten euch daher schon bald ein Zimmer im Dorint Eppendorf zu reservieren und es ggf. wieder zu stornieren, wenn ihr nicht kommen könnt...

Selbstverständlich könnt ihr auch in jedem anderen Hotel eine passende Unterkunft buchen...

Da das Dorint Eppendorf aber wirklich optimal zum Tagungsraum liegt, und es 2019 in Essen beim BT2019 so wunderbar war, dass wir alle im gleichen Hotel übernachteten und wir uns treffen und reden und gemeinsam frühstücken konnten..., raten wir euch dringend schon Mal ein Zimmer dort vorzureservieren!

Wir freuen uns sehr auf euch im September und auf die vielen brandneuen Informationen zu Eierstockkrebs von den geladenen Experten!

Hier kommt der HotelLink:
https://www.googleadservices.com/pagead/aclk…

Wir grüßen euch herzlich und freuen uns auf euch im September!
Andrea Krull

Unsere Ziele sind:

  • weiträumig über die Erkrankung Eierstockkrebs informieren und auf diese Krankheit aufmerksam machen
  • sich auszutauschen und vernetzen
  • über psychosoziale Fragen informieren
  • Informationen zu den neuesten Erkenntnissen Behandlungsmöglichkeiten/Studien bereitstellen
  • Ärzte und Patienten, sowie deren Themen, zusammenbringen, vernetzen und diskutieren
  • Forderungen und Wünsche von ESK Patientinnen aufnehmen und darstellen und vertreten
  • direkten Austausch zwischen Patientinnen und Ärzten ermöglichen
  • bessere Behandlungsmöglichkeiten/Therapien und einen besseren Umgang mit und für Patientinnen erwirken




Vorherige Bundestreffen ESK von 2015-2019



Es menschelt zutiefst auf dem 5. Bundestreffen ESK 2019 in Essen

„Das Bundestreffen in Essen war ein Riesenerfolg, sowohl von den inhaltlichen Themen, von der Besucherzahl ( ca. 120 TN / Tag) - aber auch von der gesamten Organisation, der Kommunikation zwischen den Frauen/Angehörigen untereinander UND besonders - zwischen den Frauen/Angehörigen und den anwesenden Ärzten!“ - so die Organisatorinnen Andrea Krull und Brita Jung am Samstagabend bei der Feed-Backrunde, während des gemeinsamen Abschlussessens, im Restaurant im Webersturm. „Wir sind unheimlich stolz auf uns und die Ärzte, aber auch auf die Patientinnen und Anghörigen, denn diesmal haben sich ALLE Teilnehmer unheimlich geöffnet, große Empathie und Zuwendung gezeigt und sich ausgiebig für die Sorgen und Belange des Gegenübers interessiert und geöffnet! - GROßARTIG ! -“

Donnerstag 12.9.19

Am Donnerstagabend trafen sich zunächst 23 Frauen im Restaurant im Webersturm, um sich erstmalig kennenzulernen und sich auszutauschen und um sich für das Bundestreffen ESK einzustimmen. Es war ein wunderbarer Abend mit vielen neuen Kontakten, viel Austausch - einigen „Hallo! Ach so siehst du aus..!“ und vielen intensiven Gesprächen zu der Erkrankung ESK, Nebenwirkungen und Langzeitwirkungen der Behandlungen. Es wurde lange geredet und sich beratschlagt und auch schon die ersten Adressen und Telefonnummern ausgetauscht.

Freitagmorgen ging es dann um 11.15 Uhr richtig los mit den Workshops „Yoga und Krebs“ und „Leben mit ESK“ und/oder Frauen trafen sich zu einem ruhigen Austausch in der „Meet and Greet Zone“ des Hotels, in dem die ganze Veranstaltung stattfand und in dem auch 53 Teilnehmerinnen aus dem ganzem Bundesgebiet wohnten!

Um 14.00 Uhr starteten Andrea Krull und Brita Jung mit einem kleinen Rollenspiel zur Arzt-Patientenkommunikaton und Dr. Harter zusammen mit Dr. Heitz folgten mit einem sehr verständlichen und wissenswerten Vortrag über Behandlungsfortschritte und Therapieformen in der Primärtherapie bei ESK. Die anschießende, ausgedehnte Fragerunde war ein voller Erfolg und zeigte deutlich, wie wichtig es ist, die Fragen der Patientinnen und Angehörigen umfassend und mit viel Zeit zu beantworten! Harter und Heitz brillierten hier unangefochten!

Es folgte ein „Speed-Dating“ mit Ärzten bei dem alle Anwesenden persönliche Fragen zu ihren Befunden oder zu medizinischen Unklarheiten in einem 3-Minuten-Rythmus stellen konnten! Der Andrang war so massiv, dass die Veranstalter kurzerhand beschlossen diese Runde zeitlich auszudehnen, bis alle Frauen/Angehörigen vollends ihre Fragen beantwortet bekommen hatten. Manche TeilnehmerInnen stellten sich sogar 2-3 Mal in der Reihe an und erhielten so, eine kompetente Zweit-/ Drittmeinung zu Ihrer individuellen Problematik, die die Ärzte ohne Zaudern und mit einer riesen Empathie ruhig und fachlich hochkompetent beantworteten!

Nach einer Kaffe- und Kuchenpause folgte die zweite Workshoprunde zu „Sexualität und Krebs“ mit der wunderbaren und zugewandten, warmen Sexologin Simone Dudle sowie eine separate „An- und Zugehörigenrunde“ mit der hochkompetenten und empathischen Psychoonkologin und Coacherin Anke Hase.

Gegen 18.30 Uhr folgte eine zweite Yogarunde mit Tammi Assanoff, die sich vollends darauf vorbereitet hatte ihre Teilnehmerinnen, nach so einen inhaltreichen und anstrengenen Tag, zu entspannen und wieder zu erden, was ihr selbstversändlich als absoluter Yoga-Profi zu 100% gelang!

Den Abend gestalteten alle Teilnehmer individuell und der eine oder andere Wein wurde in gemütlicher Runde und trauter Atmospäre - sowie einem wunderschönen Beisammensein getrunken…

Samstag, 14.9.19

Der Samstag startete um 9.00 Uhr mit einer offnen Andacht in der St. Hubertuskirche durchgeführt von Sandra Kruck ( OvarSH Leitung Essen) und einem Seelsorger der Kirche.

Es ging um 10.00 Uhr weiter mit der Besichtigung des Huyssenstifts, der gynäkologischen Onkologie und einem kurzen Film einer echten ESK Operation, den sich die Frauen gemeinsam anschauen konnten, wenn sie dieses wollten. Auch dieser Programmpunkt war ein Riesenerfolg, denn sämtliche Rückmeldungen waren hochgradig positiv, besonders zu dem Film aber auch zu den anschließenden Erklärungen von den anwesenden Ärzten. „Endlich verstehe ich, was bei mir gemacht wurde und endlich konnte ich meine Fragen zu meinen körperlichen Umständen stellen, die mir noch nie jemand so gut und so verständlich und bildlich erklärt hat!“ sagten viele Frauen - aber auch Angehörige, die glücklich waren, einmal ihre sachlichen Fragen zu medizinischen Umständen ihrer Gattinen stellen zu können!

Um 11.45 Uhr folgten wieder Workshops für alle Teilnehmer zu den Themen: Leben mit einen ESK Rezidiv, PalliativeCare und eigene Lebensbox, sowie zum kreativen Schreiben als Ausdrucksform bei Krebsbetroffenheit.

In allen Worshops wurde proffessionell und empathisch gearbeitet und in allen Workshops flossen Tränen des Verständnisses, der Trauer aber auch der Freude über das Miteinander, sodass sich die Teilnehmer inklusive der Ärzte erst einmal von soviel ehrlicher Emotion und Offenheit bei einem kleinen, gesunden Imbiss erholen mussten und die Veranstalter auch hier die Bedürfnisse der Teilnehmer an die Veranstaltung anpassten, um die gute und zugewandte Stimmung und den sensiblen Austausch untereinander nicht zu beschneiden!

Gegen 14.45 startete endlich Professor Dr. DuBois mit seinem beeindruckenden Vortrag zum ESK Rezidiv. Er referierte knapp 2 h in unendlicher Ruhe, hochgradig fachfreundlich, mit privaten Ansichten und Erfahrungen - sehr verständlich - sowie mit Witz und Humor, zugewandt und offen…Er war das absolute HIGHLIGHT des Tages für alle TeilnehmerInnen, so die direkten Rückmeldungen an das OrgaTeam!

Bevor Prof. DuBois jedoch zum „Speed-Dating 2.0 “ eilen musste, übergab Andrea Krull Prof. Dr. DuBois den GOLDENEN EIERSTOCK-Pokal, eine Urkunde und ein Beitrittsformular für den Verein Eierstockkrebs-Deutschland e.V. ! Der Professor war unglaublich berührt und zeigte und sagte dieses auch ganz offen. Weiter ging es mit dem Speed-Dateing 2.0 bei dem alle Teilnehmer erneut Fragen zu Ihren individuellen Befunden oder Therapieoptionen stellen konnten und diese auch zugewandt beantwortet bekamen.

Es folgte nun ein Vortrag von Frau Dr. Schneider zu BRCA Mutationen und zu wichtigen Tipps, was Frauen mit ESK bedenken sollten, sowie was wichtig ist, um eine BRCA Testung bei ihren Ärzten einfordern zu können. Dieser Vortrag war das zweite Highligt des Tages, denn Frau Dr. Schneider sprach unglaublich verständlich, zugewandt und auf Augenhöhe und beantwortete die vielen Fragen von den Teilnehmerinnen geduldig, verständlich und ohne Zeitlimit!

Bevor es zum gemeinsamen Abendessen ging, überreichten Andrea Krull und Brita Jung Frau Dr. Schneider und Dr. Heitz den SILBERNEN EIERSTOCK-Pokal, sowie eine Urkunde und ein Beitrittsformular des Vereins! Zudem bekam Frau Schneider noch einen Eierstock-Kettenanhänger, den Sie „ab nun gerne bei meinen Sprechstunden tragen würde!“, versprach sie hochgerührt!

Es war wieder ein wunderbares Bundestreffen ESK 2019 und „kaum zu toppen!“ meinten alle TeilnehmerInnen und Vortragenden sowie die Organisatorinnen mit einem tränenden und lachendem Auge…denn nun entwich auch bei dem Orga-Team die Anspannung der letzten vier Tage…

Was lief noch?

Der 3. Workshop der OvarSH Leitungen zu „ ESK Realitäten, Wünsche und Visionen 2019“, der am Donnerstagmorgen intern durchgefüht wurde und professonell das dritte Mal von Anke Hase angeleitet wurde, sowie der „2. politische Kaminabend ESK 2019“, der am Freitagabend mit ausgewählten „ESK-Playern“ durchgeführt wurde, um die erarbeiteten „Realitäten und Wünsche, Visionen“ einmal zielgerichtet zu diskutieren und zu beleuchten, sowie zu verschiedenen Problematiken - praktikable Lösungen zu finden.

Auch hier waren beide „politischen Nebenveranstaltungen“ für die Teilnehmerinnen und Fachleute ein voller Erfolg, denn alle geladenen Gäste waren beeindruckt von der Moderation und den Inhalten, sowie dem direkten unverblümten Austausch und dem Know-How dieser so wichtigen Themen… Es wurde unisono vereinbart, dass alle „ESK Botschafter“ die besprochenen Inhalte und Wünsche zielgerichtet nach außen in die nächsten verschiedenen Gremien tragen würden um:

ZUSAMMEN viel für Frauen mit ESK zu erreichen!

Eine PARP - Spezial - Fragerunde - damit die vielen Fragen, die ständig unbeantwortet bleiben, endlich fachlich sachlich richtig beantwortet wurden!


Und wo und wann findet das nächste Bundestreffen statt?

Das 6. Bundestreffen ESK findet vom 17.-20.9.2020 in Hamburg statt. Alle weiteren Informationen folgen Anfang des Jahres 2020 über dieser Website und Facebook!

Wir freuen uns, Sie/euch auf dem 6. Bundestreffen ESK begrüßen zu dürfen und sind schon jetzt voll beschäftigt ein informatives, anspruchsvolles und hochkarätiges Programm 6.0 für betroffene Frauen mit ESK und deren Angehörige zu entwickeln!

Unsere herzlichsten Grüße sagen:

Andrea Krull

Brita Jung

Heike Czarnetzki



Geballte Kompetenz, hohe Empathie und viel gegenseitige Zuwendung auf dem 4. Bundestreffen ESK in München 2018

  Das 4. Bundestreffen Eierstockkrebs ist am Sonnabend, den 15.09., erfolgreich in der Frauenklinik der Ludwig Maximilians Universität in München zu Ende gegangen.    Die sehr gut besuchte Veranstaltung hatte erneut wichtige und allerneueste Informationen rund um das Thema Eierstockkrebs zu bieten. Der Gastgeber, Prof. Dr. Sven Mahner, Chefarzt der LMU-Frauenklinik, eröffnete gemeinsam mit den Organisatorinnen Andrea Krull und Brita Jung, Eierstockkrebs Deutschland e. V., das Bundestreffen mit einem Vortrag zu Thema „Neues zum Eierstockkrebs“.  Er referierte sehr verständlich und zugewandt über Behandlungsfortschritte und neueste Erkenntnisse bei Eierstockkrebs als Ersterkrankung. In der anschließenden offenen und dynamischen Fragerunde, sowie in den kleineren Gesprächskreisen hatten die Teilnehmerinnen dann die direkte Möglichkeit sich bei allen anwesenden Ärzten nochmals detailliert und im gegenseitigen Austausch weiter zu erkundigen. 

  Prof. Mahner bestärkte die Frauen darin, ihr Recht auf eine Zweitmeinung wahrzunehmen. Er meinte: „Der Hinweis auf die Möglichkeit einer zweiten Meinung muss unbedingt in die Beratung von Patientinnen aufgenommen werden.“ „Natürlich ebenso, wie die genauen Informationen, wo Patientinnen ein ESK-Kompetenzzentrum finden, sowie erfahrende Ärzte!“, so Andrea Krull ergänzend. 

  Am Nachmittag sprach Prof. Dr. Alfons Meindl, LMU, sehr informativ und umfassend über die neuesten Erkenntnisse in der Genforschung und war offen für die vielen Fragen zum Thema BRCA Genveränderung und deren Einflüsse und Folgen.

  Prof. Dr. Andreas du Bois, Kliniken Essen-Mitte und Ev. Huyssens-Stiftung Knappschaft GmbH, - hochkarätiger Eierstockkrebs-Fachmann der 1. Stunde - stellte am Sonnabend sowohl informativ, als auch absolut zugewandt und humorvoll allerneueste Medikationen, Erkenntnisse und Studien rund um das Eierstockkrebs-Rezidiv vor. Er stand nach dem Vortrag absolut offen und locker für die viele Nachfragen zur Verfügung und beantwortet diese mit einer sehr gelassenen, zugewandten Ruhe.

  Er dankte Andrea Krull und Brita Jung für deren einzigartiges Engagement zur Sache und garantierte, unisono mit seinen anwesenden Kollegen, eine umfängliche und verbindliche, sowie zeitnahe Unterstützung der wertvollen Arbeit, die die beiden für Frauen mit ESK leisten. 

  Im Vortrag von Dr. Klaus Pietzner, Charité-Universitätsklinikum Berlin, Klinik für Gynäkologie, ging es am späteren Nachmittag um die Immuntherapie und neueste Möglichkeiten in der Eierstockkrebs-Rezidivbehandlung, welche sehr anschaulich und verständlich dargebracht wurden. Auch hier war das Highlight die anschließende Frage-Antwortrunde, die ein voller Wissenserfolg für die anwesenden Frauen war.

  Dr. Markus Kuther, Chefarzt der Gynäkologie und Geburtshilfe, Spital Thurgau AG,CH-Frauenfeld und gleichzeitig Gründungsmitglied von ESKD e.V., hielt ein Input zum Thema „Umgang mit der Angst vorm Sterben“ und leitete gemeinsam mit Dipl. Psychologin Anke Hase, Berlin - diesen wichtigen Gesprächskreis zu einem extrem angstbesetzten Thema, der alle Frauen zutiefst bewegte. 

  Die gesamten Vorträge dieser hochkarätigen Spitzenkräfte waren nicht nur äußerst informativ, es entstand darüber hinaus eine ungeheuer menschliche, gemeinsame Basis und ein ungezwungender, offener Austausch, bei dem nicht nur die Frauen Fragen stellen konnten, sondern alle Anwesenden direkte, patientengerechte und verständliche Antworten erhielten.

  Neben Prof. Mahner standen auch PD Dr. F. Trillsch, sowie Dr. A. Burges das ganze Wochenende für die Fragen der Teilnehmerinnen zur Verfügung. Die Führung durch die fast 103-jährigen Räumlichkeiten leitete hochsympathisch Dr. Vallbrach.

  Neben dem ausgezeichneten fachlichen Teil bot das 4. Bundestreffen ein vielfältiges Rahmenprogramm: einen sogenannten „OpenSpace“ zum gegenseitigen Kennenlernen, sowie ein Nebenprogramm mit „Recover your Smile e.V.“ , die sehr sympathisch den Frauen ein Fotoshooting mit einem professionellen Make-Up Styling anboten und durchführten. 

  Die Stiftung Eierstockkrebs Deutschland präsentierte ihr Projekt „Kreativwerkstatt“ mit einem Input zum Thema „Kreativtherapien für starke Patientinnen“, einfühlsam geleitet von Dr. A. Piermorady. Die dazugehörige Schreibwerkstatt zum gesundheitsfördernden kreativen Schreiben, wurde fortgesetzt unter der liebevollen und ermunternden Anleitung von Jutta Michaud und Susanne Diehm, sowie Elena Schwarz.

  Die Organisatorinnen von ESKD waren restlos überwältigt auch von der organisatorischen Unterstützung und der wunderbar umgesetzten Hilfe in den Bereichen, Aufbau, Abbau, Dokumentation, Betreuung und Begleitung. „Sowas Tolles haben wir bisher noch nicht gehabt!“, so Brita Jung.    „Und ich bin wirklich berührt, wie viele interessierte Frauen, auch mit ihren Angehörigen, den Weg nach München gefunden haben und welch großartige Menschenfreunde unsere Experten hier vor Ort sind. Alle anwesenden Teilnehmerinnen sind beeindruckende Frauen mit unglaublich ergreifenden Geschichten…und das sich nun auch eine OvarSH Gruppe für Angehörige, dank W. Scherer bilden wird, ist der Hammer - und schon lange ein großer Wunsch von mir!“ , so Krull.

  „Wir fühlten uns hier ehrlich sehr gewertschätzt und unser Dank geht an alle Teilnehmer sowie an das gesamte Orga- und Ärzteteam der LMU-Frauenklinik, für ihr unglaublich tolles Engagement“, so A. Krull abschließend bei dem gemeinsamen Essen mit Ärzten und Frauen, am Ende des Tages in einem italienischem Restaurant, direkt um die Ecke.

  Und dies noch zur Info: Das nächste Bundestreffen ESK findet vom 12. - 15.9.2019 in Essen statt und wird wieder ein sehr persönliches und informatives Programm bieten, die Vorbereitungen sind schon in vollem Gang…alle weiteren Informationen finden Sie demnächst hier auf unserer Website: www.eskd.de

  A. Krull/ B. Jung ESKD e.V./ 17.09.2018



        8 von 10 Punkten  für das 3. Bundestreffen ESK 2017 in Berlin vom 21.-24.9.17   3. Bundesweites Treffen wieder intensiv und ein voller Erfolg

Vom 21.-24.09.2017 fand in Berlin das 3. Bundestreffen für Frauen mit Eierstockkrebs (ESK) statt. Gut 40 Frauen aus Bayern, Baden-Württemberg, Berlin, Hessen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-Holstein hatten sich, zum Teil deutlich von der Krankheit geschwächt, auf den Weg gemacht, um Aktuelles rund um das Thema Eierstockkrebs zu hören. „Ich bin absolut beeindruckt davon, was Frauen auf sich nehmen, um dieser Krankheit die Stirn zu bieten“, so Andrea Krull, die Organisatorin des Treffens und selbst Leiterin der Selbsthilfegruppe OvarSH in Schleswig-Holstein.

Bereits am Donnerstag trafen sich die Leiterinnen der ESK-Selbsthilfegruppen aus dem ganzen Bundesgebiet. In einer hochemotionalen und sehr effektiven Runde unter der einfühlsamen Leitung der Psychologin und Supervisorin Anke Hase trugen sie die Wünsche, Visionen und Realitäten der Patientinnen im Umgang mit ihnen im Gesundheitssystem zusammen. Es wurde sehr eindrücklich geschildert, wie die Patientinnen im System oft verloren sind und nicht nur mit ihrer Krankheit, sondern auch mit ihrer Behandlung durch Ärzte, Krankenhäuser, Krankenkassen hadern. Es flossen sogar einige Tränen, denn der Handlungsbedarf ist bedauerlicherweise immens.

Daher wurde das Output des Workshops sehr schnell aufbereitet, gedruckt und im Verlauf des Wochenendes direkt an die teilnehmenden ÄrztInnen des Treffens ausgehändigt! Die offizielle Eröffnung des 3. Bundestreffens erfolgte am Freitag um 14.00 Uhr mit Andrea Krull und Brita Jung, die das Treffen bereits zum zweiten Mal organisiert hatten. Als Intro stellten die beiden in einem Rollenspiel sehr authentisch die Situation ÄrztIn-Patientin im Gespräch zur ESK-Ersterkrankung dar. Markant hierbei die Tatsache, dass BehandlerIn und Patientin oftmals nicht wirklich in ein Gespräch gelangen und sich daraus vielfältige Missverständnisse bzw. Unverständnisse ergeben. Die anwesenden Frauen fühlten sich in diesem Rollenspiel sehr gut vertreten und auch Herr Prof. Dr. Sehouli, Charité Berlin, war von der Präsentation sehr beeindruckt. 

Im Anschluss sollte eigentlich sein PowerPoint Vortrag zum Thema ESK als Ersterkrankung folgen, den er kurzfristig in einen freien Vortrag wandelte, mit sehr viel Raum für eine offene Frage- und Antwort-Runde der anwesenden Frauen. Das fand bei allen Teilnehmenden eine großartige Resonanz.  Diese spontane Programmänderung sollte nicht die einzige an diesem Wochenende bleiben. Bedingt durch etliche Verkehrsbehinderungen, Streiks und Marathons war es leider einigen TeilnehmerInnen und ReferentInnen nicht möglich, rechtzeitig zur Veranstaltung zu gelangen. So konnte der Vortrag von Herrn Heckmann, der eigens aus Zwickau gestartet war, um über den Nutzen von OnkolotsInnen in Kliniken und für Krebserkrankte zu sprechen, leider nicht stattfinden. Nach vier Stunden im Stau vor Berlin, trat er vernünftigerweise die Heimreise wieder an. 

Die frei gewordene Zeit wurde jedoch sehr sinnvoll genutzt: Es blieb etwas mehr Raum für den Austausch untereinander und auch die Schreibwerkstatt von Susanne Diehm und Jutta Michaud konnte jetzt etwas intensiver genutzt werden . 

Frau Friesen referierte über die Krebstherapie und Methadon. Im Anschluss wurde sehr kontrovers diskutiert, was auch das Ziel dieser Einladung war. Frauen sollten direkte Fragen stellen … Am Ende blieb die Erkenntnis, dass Methadon nicht die Wirkung erreicht, die von Frau Friesen angepriesen wird. Hier wäre es interessant gewesen, direkt eine fundierte, ärztliche Meinung zu hören, aber aus den oben genannten Gründen war leider kein Arzt der Charité anwesend, was Andrea Krull, aber auch die Teilnehmerinnen sehr bedauerten.

Nachdem die Teilnehmenden am Samstag das Eierstockkrebs-Kompetenzzentrum besichtigt hatten und eine hervorragende Führung mit vielen Erklärungen von Frau Dr. Inci genießen durften, begann um 14.00 Uhr die Veranstaltung mit einem Grußwort von Frau Kleine-Tebbe von der Berliner Krebsgesellschaft.

Herr Prof. Sehouli sprach erneut, diesmal zu den Langzeit-Überlebenschancen bei ESK Rezidiven. Auch hiervor wurde von den Organisatorinnen ein kurzes und einprägsames Rollenspiel-Intro zur ÄrztIn-Patientin-Situation im Falle eines Eierstock-Rezidivs dargeboten, um die emotionale Situation der Frauen darzustellen.

Um 15.30 Uhr hielt Heidi Massiger-Biebl einen eindrücklichen Vortrag über den Tod und die Palliativ-Behandlung bei ESK, der den Teilnehmenden verständlicherweise sehr naheging. Frau Massinger-Biebl stand den Frauen jedoch absolut offen und bemerkenswert zugewandt für Fragen zu Ängsten und Befürchtungen zur Verfügung.

Dr. Markus Kuther, Schweiz, stellte in seinem Vortrag die ÄrztIn-Patientin-Situation aus MedizinerIn-Sicht vor. Seine Darstellung war der Einstieg in eine Podiumsdiskussion mit ÄrztInnen, Selbsthilfegruppeleitungen, Angehörigen und einer Krankenschwester. Ausgestattet mit der Realitäten/Wünsche/Visionen-Liste entfachte sich unter der Moderation von Christian Trutschel, Journalist der KN aus Kiel, eine Diskussion, die, genau wie das Thema ESK an sich, ergebnisoffen bleiben musste. 

Wie so oft in der Therapie, fehlte es auch bei der Podiumsdiskussion an den „gebuchten“ Diskussionspartnern (einige eingeplante Ärzte mussten leider vorzeitig gehen) und es fehlte auch an Zeit und Kraft, denn die zuhörenden Frauen waren um 18.30 Uhr von der Informationsfülle des Tages innerlich sehr überfüllt und brauchten dringend eine Pause. Andrea Krull: „Der Verlauf dieser Diskussion war leider absolut nicht so geplant…Wir werden definitiv am Thema dranbleiben und die Diskussion erneut mit der richtigen Zielgruppe und einer besseren Zeitplanung aufgreifen! Das nehme ich mir fest vor!“

Am Abend fand der Ausklang bei einem gemeinsamen Abendessen statt. Das Feedback der teilnehmenden Frauen war eindeutig. Auf einer Skala von 10 Punkten würden die Teilnehmerinnen insgesamt 8 von 10 Punkten vergeben: Programminhalte, Organisation, Informationen, Austausch, Catering und die Führung waren also aus Sicht der Frauen, gelungen.

Andrea Krull ist von dieser Wertung der Frauen, aber auch vom 3. Bundesweiten Treffen in Berlin insgesamt sehr berührt. „Ja, es war nicht alles perfekt. Aber wann ist schon alles perfekt beim Thema ESK? Wir sind dieses Jahr einen großen Schritt weitergekommen, hatten insgesamt eine hervorragende Austauschplattform bei dem Workshop und mit den Frauen insgesamt, während der Veranstaltung, wir hatten tolle Resonanzen bei allen Anwesenden und auch den Vortragenden und bleiben tut uns eine lange To-Do-Liste für die Zukunft.… Ich freu mich wirklich auf das Bundestreffen 2018 und bin jetzt schon sehr gespannt, wie wir dann die gewonnen Erkenntnisse von diesem Jahr umsetzen werden….Denn eines ist sicher, es wird einige Veränderungen für das Bundestreffen 2018 geben…natürlich immer zu Gunstern der Frauen mit ESK !“



 

  Das 2. Bundesweites Treffen von Frauen  mit Eierstockkrebs in Kiel - 2016

  - Ein voller Erfolg-

  Am Sonntag, den 18.9.2016 ging das 2. Bundestreffen, nach drei Tagen prall gefüllt mit wertvollen Informationen, tollen Austauschmöglichkeiten von Fachleuten und betroffenen Frauen, sowie abwechslungsreichen Freizeitaktivitäten in Kiel, zu Ende - und am Ende stand fest: Wir wollen uns alle im nächsten Jahr ( 2017) wiedersehen!   "Ich bin überwältigt von so viel persönlichem Engagement auf Seiten der Fachleute, die in ihrer privaten Zeit Vorträge gehalten haben und teilweise sogar noch beim gemeinsamen Abendessen für den Austausch zur Verfügung standen und ich freue mich, dass die Frauen ihre Fragen alle stellen konnten und eine, für sie, zufriedenstellende Antwort erhalten haben", so Andrea Krull, nachdem alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer verabschiedet waren.    "Das waren intensive Tage und genauso habe ich es mir für uns gewünscht". 

  Die Teilnehmerinnen kamen aus acht Bundesländern: Bayern, Hessen, Nordrhein-Westfalen, Niedersachsen, Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern, Berlin und Schleswig-Holstein. Am Donnerstagabend gab es beim ersten gemeinsamen Abendessen gleich die erste Möglichkeit zum Kennenlernen und es dauerte auch  nicht lange, bis der Austausch untereinander begann. "Ich habe durch diesen persönlichen Austausch gleich sehr lebensnahe Tipps erhalten zum Thema Veränderung der Körperlichkeit bei Neuropathie und darum habe ich mit meiner Tippgeberin die Kontaktdaten ausgetauscht", berichtet eine Teilnehmerin zum Ende des Treffens ganz erfreut.

  Am Freitagmorgen präsentierte Kiel sich von seiner besten  Seite und gemeinsam mit Stadtführer Frank Behrens erfuhren die Teilnehmerinnen viel Historisches, lernten Kiel und seinen Hafen auch von seiner aktuellen Seite kennen. 

  Am Nachmittag begrüßte Andrea Krull dann die 45 Gäste im Karl-Lennert-Haus und das 2. Bundesweite Treffen für Frauen mit ESK wurde mit dem Grußwort von Katharina Papke, von der Schleswig-Holsteinischen Krebsgesellschaft, eröffnet. Sie dankte Andrea Krull / OvarSH und den anwesenden Referenten für ihr Engagement und ermunterte die Anwesenden, sich immer auch bei Fragen an die jeweils örtlichen Krebsgesellschaften zu wenden. „Sie sind nicht alleine mit Ihren Fragen“, bestärkte sie die Gäste.

  Gleich im Anschluss referierte Prof. Dr. Dirk Bauerschlag, stellvertr. Direktor der Kieler UKSH-Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe über ESK als Ersterkrankung und gab einen Überblick über Diagnosestellung, OP-Verfahren und weitere Behandlungsmethoden. Er hob hervor, dass die Behandlung von ESK unbedingt eine Team-Angelegenheit sei, indem nicht nur die Ärzte, sondern auch die Patientinnen und ihre Angehörigen, eine wichtige Rolle spielen. Er ermunterte die Anwesenden, im Rahmen der Behandlung, alle Fragen zu stellen und warb um Geduld, wenn die Antwort auf die Fragen manchmal etwas Zeit in Anspruch nehme, wenn die Behandler sich gelegentlich hierzu noch genauer informieren müssten. Er bat zudem um Verständnis, wenn aus Zeitgründen nicht immer alle Fragen sofort geklärt werden könnten, sondern vielleicht nur die Top 5. Bauerschlag regte an, zur Visite am besten einen kleinen Fragezettel bereit zu halten, damit in der allgemeinen Aufregung nichts Wichtiges in Vergessenheit gerate.  Aus seinem Vortrag ergaben sich für die Teilnehmerinnen am Ende noch etliche Fragen, die Herr Prof. Dr. Bauerschlag im Anschluss gern und zugewandt beantwortete. 

  Im zweiten Vortrag stellte Juliane Dürkop, Diplom-Psychologin und Psycho-Onkologin an der Uni-Klinik in Kiel, die Ziele und die besondere Bedeutung der Psycho-Onkologie vor. Neben der Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung und der Verbesserung des subjektiven Befindens gehe es auch um die Behandlung, der durch die Krebserkrankung entstandenen psychischen Belastungen. 

Etwa 30 bis 50 % aller Krebspatient_innen benötigen eine psycho-onkologische Betreuung. Meist trete der konkrete Bedarf erst nach dem Ende der Chemo-Therapie auf, wenn die regelmäßigen Arzttermine in diesem Zusammenhang wegfallen und die Patient_innen zur Ruhe kommen und ihnen die Erkrankung erst in ihrer vollen Tragweite bewusst werde. In der anschließenden Diskussion stellte sich schnell heraus, dass das Angebot der Psycho-Onkologischen Betreuung unbedingt ausgebaut werden muss. Patientinnen berichteten davon, dass sie im Rahmen ihres stationären Aufenthaltes, keine Gelegenheit für eine psycho-onkologische Beratung bekommen haben. Vielen ist es nach dem Krankenhausaufenthalt nicht gelungen, eine solche Beratung in ihrem Wohnort zu finden. Oftmals ginge es aber den Patientinnen nicht um eine langjährige Psychotherapie, sondern eher um kurzfristigen Beistand in der ersten Zeit nach der Erkrankung und dem Umgang mit der neuen Lebenssituation. Einen kurzfristigen Beratungstermin erhalte man allerdings auf dem klassischen Beratungsweg nicht, da die Wartezeiten in der Regel sehr lang sind, was für Krebspatient_innen nicht zumutbar ist.  Frau Dürkop berichtete hierzu, dass einige Patient_innen mit bis zu drei Sitzungen, die meisten einen Beratungsbedarf von bis zu 12 Sitzungen hätten und die allerwenigsten eine längere Begleitungsphase durch die Psycho-Onkologie benötigten. 

  Im Anschluss an die beiden Vorträge stand neben beiden Referenten auch Dr. André Hohn, Städtisches Krankenhaus Kiel, für Fragen der Gäste zur Verfügung, was von allen Anwesenden als große Bereicherung empfunden wurde. 

    Der Sonnabend begann mit einem gemeinsamen Ausflug per Schiff über die schöne Kieler Förde nach Laboe und einem unbeschwerten Aufenthalt in guter Seeluft an Strand und Promenade und einer Stärkung mit Fischbrötchen und Co. 

  Am Nachmittag referierten Prof. Dr. Nicolai Maas, Direktor der Kieler UKSH-Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe und  Dr. Klaus Pietzner von der Berliner Charité, der den kurzfristig verhinderten Prof. Dr. Jalid Sehouli vertrat, zum Thema „Eierstockkrebs im Rezidiv“.  

  Herr Dr. Pietzner war eigens dafür kurz vor dem Vortrag angereist und musste auch im Anschluss bedauerlicherweise gleich zurück nach Berlin. Für diesen außerordentlichen Einsatz, seine Zeit, sein Know How, seine Haltung und Empathie für die Patientinnen, dankte Andrea Krull ihm mit einer Urkunde, unterschrieben von allen fünf Leiterinnen der bundesweiten Selbsthilfegruppen. 

  In seinem Vortrag gingen Prof. Dr. Maas und Dr. Pietzner auf neueste Erkenntnisse zur ESK-Rezidiv ein und stellten verschiedene Behandlungsmöglichkeiten vor. Die 65 Gäste, die zum Teil auch mit Angehörigen eigens für das 2. Bundesweite Treffen angereist waren, waren dankbar, dass sie die Möglichkeit bekamen, viele Fragen zu stellen. „Es ist so wohltuend, sämtliche Fragen auf Augenhöhe und ohne ärztliches Gedümpel stellen zu können“. 

  "Die Arztnähe  und das umkomplizierte Miteinander bei diesem Treffen ist einfach wunderbar“, so eine Teilnehmerin am Ende des Tages. „Endlich finden wir hier einen wirklich guten Input und endlich gibt es auch Zeit für Anworten auf Fragen von Angehörigen“, fasste ein weiterer Teilnehmer seine Eindrücke zusammen. 

  Die Ärzte waren ihrerseits beeindruckt von den sehr guten und auch für sie hilfreichen Fragen der Anwesenden. 

  Nach dem Vortrag stand mit Thies Thode eine Einheit „Body Percussion“ auf dem Programm. Alle Gäste waren mit vollem Eifer dabei, hatten sehr viel Spaß und Entertainment und am Ende konnte sogar ein gemeinsamer Song performt werden.

    Der Abend klang aus mit einem gemeinsamen Abendessen, bei dem auch Herr Prof. Dr. Bauerschlag wieder mit von der Partie war und weiterhin für Fragen und Austausch zur Verfügung stand. 

  „Durch dieses Treffen habe ich mir vorgenommen, Dinge umzusetzen, die ich immer aufgeschoben habe. Hier konnte ich Frauen treffen und sprechen, die schon einen Schritt weiter sind als ich und jetzt bin ich motiviert und gestärkt, die nächsten Schritte auch zu gehen“, resümierte eine Teilnehmerin während des Treffens.

  Andrea Krull, Organisatorin des 2. Bundesweiten Treffens, ist glücklich und überwältigt. „In unserem Programm hatten wir geplant, dass das Treffen zum Austausch zwischen Fachleuten und betroffenen Frauen dienen soll und dass wir an einem weiteren Ausbau eines bundesweiten Netzwerkes  arbeiten wollen, und das Ganze in einem entspannten und lockeren Rahmen. Meine Erwartungen sind absolut erfüllt worden. Die Teilnehmerinnen und sogar ihre Angehörigen, die mit so vielen wertvollen Infos wieder nach Hause reisen, mit neuem Mut und neuer Stärke, das ist unser erklärtes Ziel gewesen und das haben wir voll erreicht! Ich danke allen beteiligten Ärzten für ihre außerordentliche Bereitschaft mitzuwirken und ich danke besonders meinem Team von OvarSH  - mit Brita, Stephan, Jeaneth, Ursula und Birgit für ihre tolle Unterstützung, denn ohne sie, hätte ich das nicht geschafft!.“ 

  Gute Neuigkeiten zum Schluss: Auch im nächsten Jahr wird es wieder ein Bundesweites Treffen ESK geben. Ort und Termin werden schon in Kürze bekannt gegeben. 

 



  Das erste Bundestreffen Eierstockkrebs fand 2015 in Waldkirchen/Passau statt. 

Zu diesem Treffen kamen Damen aus Berlin, Kiel, Frankfurt und Düsseldorf. Der kleine Kreis von ca 20 Teilnehmer_innen, beschloss damals, sich möglichst jährlich zu treffen und sich immer weiter zu vernetzen und auszutauschen, um Informationen und Kenntnisse zu der Krankheit ESK öffentlicher zu machen und damit bertroffenene Frauen, in ganz Deutschland, zu unterstützen.

  Es war ein sehr gelungendes Treffen und die Initialzündung für alle weiteren BundesTreffen und einer sehr guten Zusammenarbeit!



  © A.Krull

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Eierstockkrebs Deutschland e.V.
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