Eierstockkrebs Deutschland
Eierstockkrebs Deutschland
Ergebnisse des Workshops: Realitäten, Wünsche und Visionen
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Bundestreffen für Frauen mit Eierstockkrebs

 

 

SAVE THE DATE for 2018:

 

 4. Bundestreffen 2018

für Frauen mit Eierstockkrebs

findet vom 13. - 16. 9.18

in München statt.

 

 

Denn: Zusammen können wir viel erreichen! 

Andrea Krull         Brita Jung             

Verein Eierstockkrebs Deutschland e.V.

 

 

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Ziele und Inhalte der Bundestreffen sind:

 
  • weiträumig über Eierstockkrebs informieren
  • sich auszutauschen und zu vernetzen
  • über psychosoziale Fragen informieren
  • Informationen zu den neuesten Erkenntnissen Behandlungsmöglichkeiten/Studien bereitstellen
  • Ärzte und Patienten, sowie deren Themen, zusammenbringen, vernetzen und diskutieren
  • Forderungen und Wünsche von ESK Patientinnen aufnehmen und langfristig vertreten
  • direkten Austausch zwischen Patientinnen und Ärzten er-möglichen
  • bessere Behandlungsmöglichkeiten/Therapien und einen besseren Umgang miteinander erwirken
 

 

 

 

 

 

 

 

 

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8 von 10 Punkten 

für das 3. Bundestreffen ESK 2017

in Berlin vom 21.-24.9.17

 

3. Bundesweites Treffen wieder intensiv und ein voller Erfolg

Vom 21.-24.09.2017 fand in Berlin das 3. Bundestreffen für Frauen mit Eierstockkrebs (ESK) statt. Gut 40 Frauen aus Bayern, Baden-Württemberg, Berlin, Hessen, Hamburg, Niedersachsen und Schleswig-Holstein hatten sich, zum Teil deutlich von der Krankheit geschwächt, auf den Weg gemacht, um Aktuelles rund um das Thema Eierstockkrebs zu hören. „Ich bin absolut beeindruckt davon, was Frauen auf sich nehmen, um dieser Krankheit die Stirn zu bieten“, so Andrea Krull, die Organisatorin des Treffens und selbst Leiterin der Selbsthilfegruppe OvarSH in Schleswig-Holstein.

Bereits am Donnerstag trafen sich die Leiterinnen der ESK-Selbsthilfegruppen aus dem ganzen Bundesgebiet. In einer hochemotionalen und sehr effektiven Runde unter der einfühlsamen Leitung der Psychologin und Supervisorin Anke Hase trugen sie die Wünsche, Visionen und Realitäten der Patientinnen im Umgang mit ihnen im Gesundheitssystem zusammen. Es wurde sehr eindrücklich geschildert, wie die Patientinnen im System oft verloren sind und nicht nur mit ihrer Krankheit, sondern auch mit ihrer Behandlung durch Ärzte, Krankenhäuser, Krankenkassen hadern. Es flossen sogar einige Tränen, denn der Handlungsbedarf ist bedauerlicherweise immens.

Daher wurde das Output des Workshops sehr schnell aufbereitet, gedruckt und im Verlauf des Wochenendes direkt an die teilnehmenden ÄrztInnen des Treffens ausgehändigt!

Die offizielle Eröffnung des 3. Bundestreffens erfolgte am Freitag um 14.00 Uhr mit Andrea Krull und Brita Jung, die das Treffen bereits zum zweiten Mal organisiert hatten. Als Intro stellten die beiden in einem Rollenspiel sehr authentisch die Situation ÄrztIn-Patientin im Gespräch zur ESK-Ersterkrankung dar. Markant hierbei die Tatsache, dass BehandlerIn und Patientin oftmals nicht wirklich in ein Gespräch gelangen und sich daraus vielfältige Missverständnisse bzw. Unverständnisse ergeben. Die anwesenden Frauen fühlten sich in diesem Rollenspiel sehr gut vertreten und auch Herr Prof. Dr. Sehouli, Charité Berlin, war von der Präsentation sehr beeindruckt. 

Im Anschluss sollte eigentlich sein PowerPoint Vortrag zum Thema ESK als Ersterkrankung folgen, den er kurzfristig in einen freien Vortrag wandelte, mit sehr viel Raum für eine offene Frage- und Antwort-Runde der anwesenden Frauen. Das fand bei allen Teilnehmenden eine großartige Resonanz. 

Diese spontane Programmänderung sollte nicht die einzige an diesem Wochenende bleiben. Bedingt durch etliche Verkehrsbehinderungen, Streiks und Marathons war es leider einigen TeilnehmerInnen und ReferentInnen nicht möglich, rechtzeitig zur Veranstaltung zu gelangen. So konnte der Vortrag von Herrn Heckmann, der eigens aus Zwickau gestartet war, um über den Nutzen von OnkolotsInnen in Kliniken und für Krebserkrankte zu sprechen, leider nicht stattfinden. Nach vier Stunden im Stau vor Berlin, trat er vernünftigerweise die Heimreise wieder an. 

Die frei gewordene Zeit wurde jedoch sehr sinnvoll genutzt: Es blieb etwas mehr Raum für den Austausch untereinander und auch die Schreibwerkstatt von Susanne Diehm und Jutta Michaud konnte jetzt etwas intensiver genutzt werden . 

Frau Friesen referierte über die Krebstherapie und Methadon. Im Anschluss wurde sehr kontrovers diskutiert, was auch das Ziel dieser Einladung war. Frauen sollten direkte Fragen stellen … Am Ende blieb die Erkenntnis, dass Methadon nicht die Wirkung erreicht, die von Frau Friesen angepriesen wird. Hier wäre es interessant gewesen, direkt eine fundierte, ärztliche Meinung zu hören, aber aus den oben genannten Gründen war leider kein Arzt der Charité anwesend, was Andrea Krull, aber auch die Teilnehmerinnen sehr bedauerten.

Nachdem die Teilnehmenden am Samstag das Eierstockkrebs-Kompetenzzentrum besichtigt hatten und eine hervorragende Führung mit vielen Erklärungen von Frau Dr. Inci genießen durften, begann um 14.00 Uhr die Veranstaltung mit einem Grußwort von Frau Kleine-Tebbe von der Berliner Krebsgesellschaft. Herr Prof. Sehouli sprach erneut, diesmal zu den Langzeit-Überlebenschancen bei ESK Rezidiven. Auch hiervor wurde von den Organisatorinnen ein kurzes und einprägsames Rollenspiel-Intro zur ÄrztIn-Patientin-Situation im Falle eines Eierstock-Rezidivs dargeboten, um die emotionale Situation der Frauen darzustellen.

Um 15.30 Uhr hielt Heidi Massiger-Biebl einen eindrücklichen Vortrag über den Tod und die Palliativ-Behandlung bei ESK, der den Teilnehmenden verständlicherweise sehr naheging. Frau Massinger-Biebl stand den Frauen jedoch absolut offen und bemerkenswert zugewandt für Fragen zu Ängsten und Befürchtungen zur Verfügung.

Dr. Markus Kuther, Schweiz, stellte in seinem Vortrag die ÄrztIn-Patientin-Situation aus MedizinerIn-Sicht vor. Seine Darstellung war der Einstieg in eine Podiumsdiskussion mit ÄrztInnen, Selbsthilfegruppeleitungen, Angehörigen und einer Krankenschwester. Ausgestattet mit der Realitäten/Wünsche/Visionen-Liste entfachte sich unter der Moderation von Christian Trutschel, Journalist der KN aus Kiel, eine Diskussion, die, genau wie das Thema ESK an sich, ergebnisoffen bleiben musste. 

Wie so oft in der Therapie, fehlte es auch bei der Podiumsdiskussion an den „gebuchten“ Diskussionspartnern (einige eingeplante Ärzte mussten leider vorzeitig gehen) und es fehlte auch an Zeit und Kraft, denn die zuhörenden Frauen waren um 18.30 Uhr von der Informationsfülle des Tages innerlich sehr überfüllt und brauchten dringend eine Pause. Andrea Krull: „Der Verlauf dieser Diskussion war leider absolut nicht so geplant…Wir werden definitiv am Thema dranbleiben und die Diskussion erneut mit der richtigen Zielgruppe und einer besseren Zeitplanung aufgreifen! Das nehme ich mir fest vor!“

Am Abend fand der Ausklang bei einem gemeinsamen Abendessen statt. Das Feedback der teilnehmenden Frauen war eindeutig. Auf einer Skala von 10 Punkten würden die Teilnehmerinnen insgesamt 8 von 10 Punkten vergeben: Programminhalte, Organisation, Informationen, Austausch, Catering und die Führung waren also aus Sicht der Frauen, gelungen.

Andrea Krull ist von dieser Wertung der Frauen, aber auch vom 3. Bundesweiten Treffen in Berlin insgesamt sehr berührt. „Ja, es war nicht alles perfekt. Aber wann ist schon alles perfekt beim Thema ESK? Wir sind dieses Jahr einen großen Schritt weitergekommen, hatten insgesamt eine hervorragende Austauschplattform bei dem Workshop und mit den Frauen insgesamt, während der Veranstaltung, wir hatten tolle Resonanzen bei allen Anwesenden und auch den Vortragenden und bleiben tut uns eine lange To-Do-Liste für die Zukunft.… Ich freu mich wirklich auf das Bundestreffen 2018 und bin jetzt schon sehr gespannt, wie wir dann die gewonnen Erkenntnisse von diesem Jahr umsetzen werden….Denn eines ist sicher, es wird einige Veränderungen für das Bundestreffen 2018 geben…natürlich immer zu Gunstern der Frauen mit ESK !“

Dies noch zur Info: 

 

2018 findet das 4. Bundesweite Treffen vom 13.9. - 16.9. in München statt.

 

 

 

 

Informationen zu den Bundestreffen ESK 

(2015 und 2016) finden Sie hier:

 

 

Das 2. Bundesweites Treffen

von Frauen  mit Eierstockkrebs in Kiel - 2016

 

- Ein voller Erfolg-

 

Am Sonntag, den 18.9.2016 ging das 2. Bundestreffen, nach drei Tagen prall gefüllt mit wertvollen Informationen, tollen Austauschmöglichkeiten von Fachleuten und betroffenen Frauen, sowie abwechslungsreichen Freizeitaktivitäten in Kiel, zu Ende - und am Ende stand fest: Wir wollen uns alle im nächsten Jahr ( 2017) wiedersehen!

 

"Ich bin überwältigt von so viel persönlichem Engagement auf Seiten der Fachleute, die in ihrer privaten Zeit Vorträge gehalten haben und teilweise sogar noch beim gemeinsamen Abendessen für den Austausch zur Verfügung standen und ich freue mich, dass die Frauen ihre Fragen alle stellen konnten und eine, für sie, zufriedenstellende Antwort erhalten haben", so Andrea Krull, nachdem alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer verabschiedet waren. 

 

"Das waren intensive Tage und genauso habe ich es mir für uns gewünscht". 

 

Die Teilnehmerinnen kamen aus acht Bundesländern: Bayern, Hessen, Nordrhein-Westfalen, Niedersachsen, Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern, Berlin und Schleswig-Holstein. Am Donnerstagabend gab es beim ersten gemeinsamen Abendessen gleich die erste Möglichkeit zum Kennenlernen und es dauerte auch  nicht lange, bis der Austausch untereinander begann. "Ich habe durch diesen persönlichen Austausch gleich sehr lebensnahe Tipps erhalten zum Thema Veränderung der Körperlichkeit bei Neuropathie und darum habe ich mit meiner Tippgeberin die Kontaktdaten ausgetauscht", berichtet eine Teilnehmerin zum Ende des Treffens ganz erfreut.

 

Am Freitagmorgen präsentierte Kiel sich von seiner besten  Seite und gemeinsam mit Stadtführer Frank Behrens erfuhren die Teilnehmerinnen viel Historisches, lernten Kiel und seinen Hafen auch von seiner aktuellen Seite kennen. 

 

Am Nachmittag begrüßte Andrea Krull dann die 45 Gäste im Karl-Lennert-Haus und das 2. Bundesweite Treffen für Frauen mit ESK wurde mit dem Grußwort von Katharina Papke, von der Schleswig-Holsteinischen Krebsgesellschaft, eröffnet. Sie dankte Andrea Krull / OvarSH und den anwesenden Referenten für ihr Engagement und ermunterte die Anwesenden, sich immer auch bei Fragen an die jeweils örtlichen Krebsgesellschaften zu wenden. „Sie sind nicht alleine mit Ihren Fragen“, bestärkte sie die Gäste.

 

Gleich im Anschluss referierte Prof. Dr. Dirk Bauerschlag, stellvertr. Direktor der Kieler UKSH-Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe über ESK als Ersterkrankung und gab einen Überblick über Diagnosestellung, OP-Verfahren und weitere Behandlungsmethoden. Er hob hervor, dass die Behandlung von ESK unbedingt eine Team-Angelegenheit sei, indem nicht nur die Ärzte, sondern auch die Patientinnen und ihre Angehörigen, eine wichtige Rolle spielen. Er ermunterte die Anwesenden, im Rahmen der Behandlung, alle Fragen zu stellen und warb um Geduld, wenn die Antwort auf die Fragen manchmal etwas Zeit in Anspruch nehme, wenn die Behandler sich gelegentlich hierzu noch genauer informieren müssten. Er bat zudem um Verständnis, wenn aus Zeitgründen nicht immer alle Fragen sofort geklärt werden könnten, sondern vielleicht nur die Top 5. Bauerschlag regte an, zur Visite am besten einen kleinen Fragezettel bereit zu halten, damit in der allgemeinen Aufregung nichts Wichtiges in Vergessenheit gerate. 

Aus seinem Vortrag ergaben sich für die Teilnehmerinnen am Ende noch etliche Fragen, die Herr Prof. Dr. Bauerschlag im Anschluss gern und zugewandt beantwortete. 

 

Im zweiten Vortrag stellte Juliane Dürkop, Diplom-Psychologin und Psycho-Onkologin an der Uni-Klinik in Kiel, die Ziele und die besondere Bedeutung der Psycho-Onkologie vor. Neben der Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung und der Verbesserung des subjektiven Befindens gehe es auch um die Behandlung, der durch die Krebserkrankung entstandenen psychischen Belastungen. 

Etwa 30 bis 50 % aller Krebspatient_innen benötigen eine psycho-onkologische Betreuung. Meist trete der konkrete Bedarf erst nach dem Ende der Chemo-Therapie auf, wenn die regelmäßigen Arzttermine in diesem Zusammenhang wegfallen und die Patient_innen zur Ruhe kommen und ihnen die Erkrankung erst in ihrer vollen Tragweite bewusst werde. In der anschließenden Diskussion stellte sich schnell heraus, dass das Angebot der Psycho-Onkologischen Betreuung unbedingt ausgebaut werden muss. Patientinnen berichteten davon, dass sie im Rahmen ihres stationären Aufenthaltes, keine Gelegenheit für eine psycho-onkologische Beratung bekommen haben. Vielen ist es nach dem Krankenhausaufenthalt nicht gelungen, eine solche Beratung in ihrem Wohnort zu finden. Oftmals ginge es aber den Patientinnen nicht um eine langjährige Psychotherapie, sondern eher um kurzfristigen Beistand in der ersten Zeit nach der Erkrankung und dem Umgang mit der neuen Lebenssituation. Einen kurzfristigen Beratungstermin erhalte man allerdings auf dem klassischen Beratungsweg nicht, da die Wartezeiten in der Regel sehr lang sind, was für Krebspatient_innen nicht zumutbar ist. 

Frau Dürkop berichtete hierzu, dass einige Patient_innen mit bis zu drei Sitzungen, die meisten einen Beratungsbedarf von bis zu 12 Sitzungen hätten und die allerwenigsten eine längere Begleitungsphase durch die Psycho-Onkologie benötigten. 

 

Im Anschluss an die beiden Vorträge stand neben beiden Referenten auch Dr. André Hohn, Städtisches Krankenhaus Kiel, für Fragen der Gäste zur Verfügung, was von allen Anwesenden als große Bereicherung empfunden wurde. 

 

 

Der Sonnabend begann mit einem gemeinsamen Ausflug per Schiff über die schöne Kieler Förde nach Laboe und einem unbeschwerten Aufenthalt in guter Seeluft an Strand und Promenade und einer Stärkung mit Fischbrötchen und Co. 

 

Am Nachmittag referierten Prof. Dr. Nicolai Maas, Direktor der Kieler UKSH-Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe und  Dr. Klaus Pietzner von der Berliner Charité, der den kurzfristig verhinderten Prof. Dr. Jalid Sehouli vertrat, zum Thema „Eierstockkrebs im Rezidiv“.  

 

Herr Dr. Pietzner war eigens dafür kurz vor dem Vortrag angereist und musste auch im Anschluss bedauerlicherweise gleich zurück nach Berlin. Für diesen außerordentlichen Einsatz, seine Zeit, sein Know How, seine Haltung und Empathie für die Patientinnen, dankte Andrea Krull ihm mit einer Urkunde, unterschrieben von allen fünf Leiterinnen der bundesweiten Selbsthilfegruppen. 

 

In seinem Vortrag gingen Prof. Dr. Maas und Dr. Pietzner auf neueste Erkenntnisse zur ESK-Rezidiv ein und stellten verschiedene Behandlungsmöglichkeiten vor. Die 65 Gäste, die zum Teil auch mit Angehörigen eigens für das 2. Bundesweite Treffen angereist waren, waren dankbar, dass sie die Möglichkeit bekamen, viele Fragen zu stellen. „Es ist so wohltuend, sämtliche Fragen auf Augenhöhe und ohne ärztliches Gedümpel stellen zu können“. 

 

"Die Arztnähe  und das umkomplizierte Miteinander bei diesem Treffen ist einfach wunderbar“, so eine Teilnehmerin am Ende des Tages. „Endlich finden wir hier einen wirklich guten Input und endlich gibt es auch Zeit für Anworten auf Fragen von Angehörigen“, fasste ein weiterer Teilnehmer seine Eindrücke zusammen. 

 

Die Ärzte waren ihrerseits beeindruckt von den sehr guten und auch für sie hilfreichen Fragen der Anwesenden. 

 

Nach dem Vortrag stand mit Thies Thode eine Einheit „Body Percussion“ auf dem Programm. Alle Gäste waren mit vollem Eifer dabei, hatten sehr viel Spaß und Entertainment und am Ende konnte sogar ein gemeinsamer Song performt werden. 

 

Der Abend klang aus mit einem gemeinsamen Abendessen, bei dem auch Herr Prof. Dr. Bauerschlag wieder mit von der Partie war und weiterhin für Fragen und Austausch zur Verfügung stand. 

 

„Durch dieses Treffen habe ich mir vorgenommen, Dinge umzusetzen, die ich immer aufgeschoben habe. Hier konnte ich Frauen treffen und sprechen, die schon einen Schritt weiter sind als ich und jetzt bin ich motiviert und gestärkt, die nächsten Schritte auch zu gehen“, resümierte eine Teilnehmerin während des Treffens.

 

Andrea Krull, Organisatorin des 2. Bundesweiten Treffens, ist glücklich und überwältigt. „In unserem Programm hatten wir geplant, dass das Treffen zum Austausch zwischen Fachleuten und betroffenen Frauen dienen soll und dass wir an einem weiteren Ausbau eines bundesweiten Netzwerkes  arbeiten wollen, und das Ganze in einem entspannten und lockeren Rahmen. Meine Erwartungen sind absolut erfüllt worden. Die Teilnehmerinnen und sogar ihre Angehörigen, die mit so vielen wertvollen Infos wieder nach Hause reisen, mit neuem Mut und neuer Stärke, das ist unser erklärtes Ziel gewesen und das haben wir voll erreicht! Ich danke allen beteiligten Ärzten für ihre außerordentliche Bereitschaft mitzuwirken und ich danke besonders meinem Team von OvarSH  - mit Brita, Stephan, Jeaneth, Ursula und Birgit für ihre tolle Unterstützung, denn ohne sie, hätte ich das nicht geschafft!.“ 

 

Gute Neuigkeiten zum Schluss: Auch im nächsten Jahr wird es wieder ein Bundesweites Treffen ESK geben. Ort und Termin werden schon in Kürze bekannt gegeben. 

 

Und genau wie jedes Jahr, werden die BundesTreffen ESK ohne Unter-stützung der Pharmaindustrie finanziert!

 

 

 

 

Das erste Bundestreffen Eierstockkrebs fand 2015

in Waldkirchen/Passau statt. 

Zu diesem Treffen kamen Damen aus Berlin, Kiel, Frankfurt und Düsseldorf.

Der kleine Kreis von ca 20 Teilnehmer_innen, beschloss damals, sich möglichst jährlich zu treffen und sich immer weiter zu vernetzen und auszutauschen, um Informationen und Kenntnisse zu der Krankheit ESK öffentlicher zu machen und damit bertroffenene Frauen, in ganz Deutschland, zu unterstützen.

 

Es war ein sehr gelungendes Treffen und die Initialzündung für alle weiteren BundesTreffen und einer sehr guten Zusammenarbeit!

 

 

 

 

 

© A.Krull

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